Opción de «traqueostomía y ventilador» para su hijo
Los padres pueden considerar la opción de « y » de manera diferente. También puede escuchar el término «ventilador a domicilio» que es un ventilador que puede usar en su casa.
A continuación puede escuchar dos experiencias familiares diferentes.
Marta: Cuando los médicos nos hablaron sobre la opción de traqueostomía y ventilador para Miguel, sabíamos que esa era la mejor opción para nosotros. No podíamos seguir viviendo en el hospital, eso no iba a funcionar. Miguel nació prematuro y ya había estado en el hospital por meses antes de que pudiera incluso someterse a la cirugía de traqueostomía.
Tomas: Lo único que queríamos hacer era llevarlo a casa para que pudiéramos estar juntos como familia. Fue difícil estando uno de nosotros en el hospital y el otro en casa con Sammy, nuestro hijo de 4 años. Marta y yo casi nunca nos veíamos.
Marta: Sí, y no sentíamos que Miguel estaba progresando mucho en el hospital. Para que él pudiera estar lo mejor posible, necesitaba el cuidado amoroso de su familia.
Tomas: Sabíamos que no sería fácil, con todo lo que teníamos que aprender, cómo cuidar de su traqueostomía, cómo realizar las aspiraciones, cómo operar las máquinas de oxímetro de pulso y la bomba de alimentación, y todo. Básicamente, fue como llevarnos todo el hospital a casa. Era aterrador, pero factible. Tenemos una familia grande y algunos de ellos nos pueden ayudar con Miguel.
Marta: Me alegro de que hayamos optado por la traqueostomía y el ventilador, porque puedo ver a mi bebé actuar como un bebé y no usar toda su energía sólo para respirar. ¡Podemos ver que ahora está mucho más contento!
John: Sé que algunos padres eligen la opción de traqueostomía y ventilador, pero no era la correcta en nuestra situación.
Ruby nació prematura y sus pulmones estaban muy débiles. Pasó toda su vida con un ventilador en el hospital. Seguíamos pensando que se mejoraría, pero nunca pareció hacerlo. Estuvimos en el hospital durante siete meses, con muchos altibajos, y mucho tiempo para hablar sobre qué hacer.
En un momento dado, los médicos mencionaron hacerle una traqueostomía para que pudiéramos llevar a Ruby a casa con un ventilador. Para ese entonces, su madre y yo ya no estábamos juntos, pero investigamos lo que pudimos acerca de la traqueostomía y el ventilador. Hablamos con otros padres con hijos que usaban ventiladores en la casa.
Pero, ninguno de los dos sintió que podíamos hacerlo solos… o sea, cuidar a Ruby con un ventilador y probablemente con un tubo de alimentación también. No teníamos a nadie que nos ayudara. ¡Mis padres viven al otro lado del país y yo vivo en el medio de la nada! Ni siquiera estoy seguro de que haya enfermeros que puedan venir a mi casa, ya que estoy bastante lejos de la ciudad. E incluso si hubiéramos conseguido un enfermero, no sería para las 24/7.
Sabía que si yo no podía cuidar a Ruby, acabaría en algún centro de enfermería y no podía dejar que eso le pasara después de haber vivido toda su vida en el hospital. Y vi a Ruby, sin poder salir de la cama, siempre en el ventilador, sin nunca poder ver el mundo fuera de su habitación del hospital. Y simplemente pensé: «¿es esta la vida que realmente quiero para ella?»