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Reflexiones de la familia

Decidiendo acerca del ventilador en casa

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Otras opciones para su hijo

Considerando las opcionesTema 1B

Otras opciones para su hijo

Hay muchas razones por las que los padres pueden considerar opciones distintas a la traqueostomía y el ventilador antes de tomar una decisión.

A continuación puede escuchar dos experiencias familiares diferentes.

Marta y Tomas

Family having dinner together. Miguel has a feeding tube and is connected to a breathing machine.

«Los médicos básicamente nos dieron tres opciones…»

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Tomas: Los médicos básicamente nos dieron tres opciones para Miguel. Podría someterse a una traqueostomía, o podríamos mantenerlo en el hospital hasta que mejorara… y aunque no queríamos escucharlo, también podríamos haberlo retirado del ventilador. Eso significaba que moriría. Cuando pensamos en esas cosas, todo se volvió realmente oscuro. No quería pensar en nuestra vida sin Miguel.

Marta: Así que en realidad, para nosotros, teníamos dos opciones: Pero si lo dejábamos en el hospital, podría necesitar estar un año más allí, antes de poder venir a casa. Y con la traqueostomía nos dijeron que podíamos llevarlo a casa y aprender a cuidarlo. También tuvimos que pensar en la manera en que todo esto estaba afectando a nuestro otro hijo, Sammy. Estábamos en el hospital todo el tiempo con Miguel, pero Sammy también nos necesitaba. Todos necesitábamos estar juntos en casa.

Tomas: Fue por la gracia de Dios que Miguel siguió luchando como lo hizo. Creemos que está aquí por un motivo. Que la voluntad de Dios es lo que sea que debe ser. Se lo dejamos a Él y Él quería que Miguel se quedara con nosotros.

Marta: Los padres de Tomas están en México, por lo que aún no han podido conocer a Miguel. El día anterior a su cirugía de traqueostomía, bautizamos a Miguel para darle tranquilidad a los padres de Tomas. También nos ayudó a encontrar algo de paz.

John

Photo of John holding Ruby in the hospital.

«Siento que realmente exploré las diferentes opciones para Ruby…»

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John: Siento que realmente exploré las diferentes opciones para Ruby. Pensando en lo que significaría para ella una traqueostomía y un ventilador, o sea, simplemente no me parecía lo correcto. Por supuesto, la traqueostomía le habría permitido moverse un poco más que con el tubo respiratorio en la boca, pero siempre estaría conectada a todas esas máquinas. Y se veía cada vez más abatida. Esa era mi preocupación principal, sin importar lo qué, Ruby no debería sufrir.

Una vez que tomamos la decisión de no hacer la traqueostomía ni el ventilador, los médicos de la NICU hablaron sobre cómo sería dejar ir a Ruby. El equipo de cuidados paliativos nos ayudó a pensar en diferentes opciones para hacer que los últimos días de Ruby fueran los mejores posible. Hablamos de intentar llevarla a casa, aunque fuera por sólo unas horas, con la ayuda de hospicio. Al final decidimos no hacerlo. Pero tomamos fotos e hicimos moldes de sus manos y todos sus enfermeros pasaron a cargarla. Porque las enfermeras la conocían tan bien, ¿sabes? Ellas también la amaban.

Ruby y yo supimos cuando era hora… ese día, simplemente se veía cansada. Las enfermeras la vistieron y luego me la pusieron en mis brazos. La madre de Ruby también estaba allí. Los médicos estuvieron ahí para darle un medicamento a Ruby en caso de que pareciera incómoda–eso fue bueno porque yo tenía miedo de que fuera a sufrir. Pero fue realmente pacífico. Sus últimos momentos fueron en mis brazos, y no puedo imaginar una mejor manera para dejar este mundo. Cuando decidimos no hacer la traqueostomía ni el ventilador en casa, sabía que Ruby moriría, y esa decisión siempre será un gran peso en mi corazón, pero sé que tomé la decisión correcta para mi bebé.

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Text and Audio © 2019 Johns Hopkins University

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Más información sobre Devin...

Devin tiene 8 años y sufre de parálisis cerebral y escoliosis. Utiliza una silla de ruedas y un tubo de alimentación. Cuándo empezó a tener problemas para respirar, no todo el mundo estaba de acuerdo con la traqueostomía y el ventilador en casa. Pero su madre creía que era lo mejor para Devin. Su tía ayuda a cuidarlo en casa.

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Devin tiene 8 años y sufre de parálisis cerebral y escoliosis. Utiliza una silla de ruedas y un tubo de alimentación. Cuándo empezó a tener problemas para respirar, no todo el mundo estaba de acuerdo con la traqueostomía y el ventilador en casa. Pero su madre creía que era lo mejor para Devin. Su tía ayuda a cuidarlo en casa.

Más información sobre Vivian...

Vivian tiene 4 años y tuvo cirugía cardíaca cuando era bebé. Luego tuvo neumonía cuando tenía 2 años y no pudo salir del hospital sin una traqueostomía y un ventilador. Su mamá y su papá querían que estuviera en casa y aprendieron a cuidarla con su ventilador a domicilio.

Más información sobre Miguel...

Miguel nació prematuro con pulmones muy frágiles. Cuando tenía 6 meses, sus padres decidieron por una traqueostomía y un ventilador en casa para que pudiera salir del hospital lo más pronto posible. Ahora tiene 9 meses y vive con su madre, su padre y un hermano mayor muy activo.

Más información sobre Miguel...

Miguel nació prematuro con pulmones muy frágiles. Cuando tenía 6 meses, sus padres decidieron por una traqueostomía y un ventilador en casa para que pudiera salir del hospital lo más pronto posible. Ahora tiene 9 meses y vive con su madre, su padre y un hermano mayor muy activo.

Más información sobre Ruby...

Ruby nació prematura y sus pulmones no se desarrollaron por completo. Después de varios meses enferma en el hospital, sus padres decidieron que un ventilador en casa no era adecuado para Ruby y que no funcionaría para su familia. La desconectaron del ventilador del hospital y murió en los brazos de su padre.

Más información sobre Ruby...

Ruby nació prematura y sus pulmones no se desarrollaron por completo. Después de varios meses enferma en el hospital, sus padres decidieron que un ventilador en casa no era adecuado para Ruby y que no funcionaría para su familia. La desconectaron del ventilador del hospital y murió en los brazos de su padre.

Más información sobre Ashley...

Antes de que Ashley naciera sus padres sabían que ella tendría muchos problemas graves de salud, incluyendo problemas para respirar. Morgan y Matt recibieron opciones de su equipo médico. Sabían que la vida de Ashley sería corta, incluso con un ventilador. Eligieron llevarla a casa con hospicio. Ashley murió en casa junto a su familia cuando tenía 3 meses de edad.

Más información sobre Ashley...

Antes de que Ashley naciera sus padres sabían que ella tendría muchos problemas graves de salud, incluyendo problemas para respirar. Morgan y Matt recibieron opciones de su equipo médico. Sabían que la vida de Ashley sería corta, incluso con un ventilador. Eligieron llevarla a casa con hospicio. Ashley murió en casa junto a su familia cuando tenía 3 meses de edad.

Más información sobre Vivian...

Vivian tiene 4 años y tuvo cirugía cardíaca cuando era bebé. Luego tuvo neumonía cuando tenía 2 años y no pudo salir del hospital sin una traqueostomía y un ventilador. Su mamá y su papá querían que estuviera en casa y aprendieron a cuidarla con su ventilador a domicilio.

Más información sobre Chayton...

Chayton tiene 6 años y usa un tubo de alimentación y una silla de ruedas debido a debilidad muscular. Sus padres no querían que se sometiera a la cirugía para una traqueostomía. Ha podido usar BiPAP para ayudarlo a respirar y estar en casa con su madre, su padre y sus hermanos mayores.

Más información sobre Chayton...

Chayton tiene 6 años y usa un tubo de alimentación y una silla de ruedas debido a debilidad muscular. Sus padres no querían que se sometiera a la cirugía para una traqueostomía. Ha podido usar BiPAP para ayudarlo a respirar y estar en casa con su madre, su padre y sus hermanos mayores.

Traqueostomía

Un tubo que atraviesa la garganta y llega a las vías respiratorias. Un ventilador puede conectarse a una traqueostomía.

Ventilador

Una máquina que ayuda a una persona a respirar empujando el aire, y a veces oxígeno, a través de un tubo en la garganta. A veces esto se denomina “máquina de respiración”.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos tienen como objetivo reducir el dolor o las molestias del niño. Los cuidados paliativos también ayudan a las familias a considerar qué es lo más importante para ellas. Los especialistas en cuidados paliativos proporcionan un nivel adicional de apoyo para los niños con enfermedades graves y sus familias.

BiPAP

Presión positiva de dos niveles en las vías respiratorias: Una máquina que ayuda a una persona a respirar empujando el aire, y a veces oxígeno, a través de una mascarilla. Las correas mantienen la mascarilla en su lugar sobre la cara.

BiPAP

Bilevel Positive Airway Pressure: A machine that helps a person breathe by pushing air, and sometimes oxygen, through a mask. Straps keep the mask in place on the face.

Palliative Care

Palliative care aims to reduce a child’s pain or discomfort. Palliative care also helps families consider what is most important to them. Palliative care specialists provide an extra layer of support for children with serious illness and their families.

More about Chayton...

Chayton is 6 years old and uses a feeding tube and wheelchair because of muscle weakness. His parents did not want him to go through the surgery for a trach. He has been able to use BiPAP to help him breathe at home with his Mom, Dad, and older brothers.

More about Chayton...

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More about Vivian...

Vivian is 4 years old, and had heart surgery as a baby. Then she got pneumonia when she was 2 years old, and couldn’t leave the hospital without a trach and ventilator. Her Mom and Dad wanted her home, and learned to take care of her home vent.

More about Vivian...

Vivian is 4 years old, and had heart surgery as a baby. Then she got pneumonia when she was 2 years old, and couldn’t leave the hospital without a trach and ventilator. Her Mom and Dad wanted her home, and learned to take care of her home vent.

More about Ashley...

Ashley’s parents knew before she was born that she would have many serious health problems, including trouble breathing. Morgan and Matt were given options by their medical team. They knew Ashley’s life would be short, even with a ventilator. They chose to take her home with hospice care. Ashley died at home with her family when she was 3 months old.

More about Ashley...

Ashley’s parents knew before she was born that she would have many serious health problems, including trouble breathing. Morgan and Matt were given options by their medical team. They knew Ashley’s life would be short, even with a ventilator. They chose to take her home with hospice care. Ashley died at home with her family when she was 3 months old.

More about Devin...

Devin is 8 years old and has cerebral palsy and scoliosis. He uses a wheelchair and a feeding tube. When he started to have trouble breathing, not everyone agreed about doing the trach and home ventilator. But his mom believed it was the best thing for Devin. Her aunt helps her care for him at home.

More about Devin...

Devin is 8 years old and has cerebral palsy and scoliosis. He uses a wheelchair and a feeding tube. When he started to have trouble breathing, not everyone agreed about doing the trach and home ventilator. But his mom believed it was the best thing for Devin. Her aunt helps her care for him at home.

More about Ruby...

Ruby was born prematurely and her lungs didn’t fully develop. After being sick for months in the hospital, her parents decided that a home ventilator was not right for Ruby and would not work for their family. She was removed from the hospital ventilator and she died in her father’s arms.

More about Miguel...

Miguel was born prematurely with very fragile lungs. When he was 6 months old his parents chose to for him to have a trach and home vent so he could leave the hospital sooner. He is 9 months old now, and lives with his Mom, Dad, and very active older brother.

More about Miguel...

Miguel was born prematurely with very fragile lungs. When he was 6 months old his parents chose to for him to have a trach and home vent so he could leave the hospital sooner. He is 9 months old now, and lives with his Mom, Dad, and very active older brother.

More about Ruby...

Ruby was born prematurely and her lungs didn’t fully develop. After being sick for months in the hospital, her parents decided that a home ventilator was not right for Ruby and would not work for their family. She was removed from the hospital ventilator and she died in her father’s arms.

Ventilator (or "Vent")

A machine that helps a person breathe by pushing air, and sometimes oxygen, through a tube in the throat. This is sometimes called a «breathing machine.»

Tracheostomy (or "Trach")

A tube that goes through the throat and into the airway. A ventilator can be hooked up to a tracheostomy.