Otras opciones para su hijo
Hay muchas razones por las que los padres pueden considerar opciones distintas a la traqueostomía y el ventilador antes de tomar una decisión.
A continuación puede escuchar dos experiencias familiares diferentes.
Marta y Tomas
«Los médicos básicamente nos dieron tres opciones…»
+ Leer transcripción
Desplácese para ver la transcripción completa
Tomas: Los médicos básicamente nos dieron tres opciones para Miguel. Podría someterse a una traqueostomía, o podríamos mantenerlo en el hospital hasta que mejorara… y aunque no queríamos escucharlo, también podríamos haberlo retirado del ventilador. Eso significaba que moriría. Cuando pensamos en esas cosas, todo se volvió realmente oscuro. No quería pensar en nuestra vida sin Miguel.
Marta: Así que en realidad, para nosotros, teníamos dos opciones: Pero si lo dejábamos en el hospital, podría necesitar estar un año más allí, antes de poder venir a casa. Y con la traqueostomía nos dijeron que podíamos llevarlo a casa y aprender a cuidarlo. También tuvimos que pensar en la manera en que todo esto estaba afectando a nuestro otro hijo, Sammy. Estábamos en el hospital todo el tiempo con Miguel, pero Sammy también nos necesitaba. Todos necesitábamos estar juntos en casa.
Tomas: Fue por la gracia de Dios que Miguel siguió luchando como lo hizo. Creemos que está aquí por un motivo. Que la voluntad de Dios es lo que sea que debe ser. Se lo dejamos a Él y Él quería que Miguel se quedara con nosotros.
Marta: Los padres de Tomas están en México, por lo que aún no han podido conocer a Miguel. El día anterior a su cirugía de traqueostomía, bautizamos a Miguel para darle tranquilidad a los padres de Tomas. También nos ayudó a encontrar algo de paz.
John
«Siento que realmente exploré las diferentes opciones para Ruby…»
+ Leer transcripción
Desplácese para ver la transcripción completa
John: Siento que realmente exploré las diferentes opciones para Ruby. Pensando en lo que significaría para ella una traqueostomía y un ventilador, o sea, simplemente no me parecía lo correcto. Por supuesto, la traqueostomía le habría permitido moverse un poco más que con el tubo respiratorio en la boca, pero siempre estaría conectada a todas esas máquinas. Y se veía cada vez más abatida. Esa era mi preocupación principal, sin importar lo qué, Ruby no debería sufrir.
Una vez que tomamos la decisión de no hacer la traqueostomía ni el ventilador, los médicos de la NICU hablaron sobre cómo sería dejar ir a Ruby. El equipo de cuidados paliativos nos ayudó a pensar en diferentes opciones para hacer que los últimos días de Ruby fueran los mejores posible. Hablamos de intentar llevarla a casa, aunque fuera por sólo unas horas, con la ayuda de hospicio. Al final decidimos no hacerlo. Pero tomamos fotos e hicimos moldes de sus manos y todos sus enfermeros pasaron a cargarla. Porque las enfermeras la conocían tan bien, ¿sabes? Ellas también la amaban.
Ruby y yo supimos cuando era hora… ese día, simplemente se veía cansada. Las enfermeras la vistieron y luego me la pusieron en mis brazos. La madre de Ruby también estaba allí. Los médicos estuvieron ahí para darle un medicamento a Ruby en caso de que pareciera incómoda–eso fue bueno porque yo tenía miedo de que fuera a sufrir. Pero fue realmente pacífico. Sus últimos momentos fueron en mis brazos, y no puedo imaginar una mejor manera para dejar este mundo. Cuando decidimos no hacer la traqueostomía ni el ventilador en casa, sabía que Ruby moriría, y esa decisión siempre será un gran peso en mi corazón, pero sé que tomé la decisión correcta para mi bebé.