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Reflexiones de la familia

Decidiendo acerca del ventilador en casa

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Expresando sus preferencias e inquietudes

Hablando con sus médicosTema 2B

Expresando sus preferencias e inquietudes

Es posible que tenga un punto de vista diferente al de su equipo médico sobre algunos asuntos. Puede ser difícil, pero es importante que les diga sus preferencias.

A continuación puede escuchar dos experiencias familiares diferentes.

Kiana

Kiana and Devin watching TV. Kiana's aunt cooking in the kitchen.

«Al final del día, mi hijo es mi hijo y yo puedo elegir…»

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Kiana: Al final del día, mi hijo es mi hijo y yo puedo elegir. Veo a Devin por quién es realmente. No me importaban sus problemas de desarrollo. Si una traqueostomía lo iba a ayudar, lo iba a ayudar independientemente de que tuviera discapacidades o no. Él está contento. No conoce otra cosa. La traqueostomía lo ayuda.

¿Sabes qué me dijo una doctora? Dijo que una traqueostomía no sería una buena idea para Devin porque su cerebro está gravemente lesionado. Dijo que no pensaba que tuviera ninguna calidad de vida. No podía creer que ella dijera eso… ¡sólo había conocido a Devin por una semana! Y el padre de Devin estuvo de acuerdo con ella. Eso fue muy difícil de escuchar. O sea, estoy con Devin todos los días, me ocupo de él, ¡soy yo quién conoce a Devin! Su discapacidad es difícil, pero él no conoce otra cosa. Entiendo lo que querían decir, pero yo sabía que Devin tenía mucha más vida por vivir. Y tiene una buena vida, aún con sus problemas.

Esa doctora no lo veía en casa, ella no sabía. Su padre tampoco lo conocía bien, sólo veía lo que no podía hacer. Creo que él no podía soportar, con todos los nuevos problemas médicos y el equipo de Devin; él realmente no quería proceder con la traqueostomía, pero dijo que era mi decisión.

Morgan y Matt

Photo of Matt and Morgan with Ashley in bed.

«Mi único arrepentimiento es que no aprendí a interceder por Ashley más temprano…»

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Morgan: Mi único arrepentimiento es que no aprendí a interceder por Ashley más temprano. Me parecía que a los médicos se les hacía difícil hablar de la muerte de Ashley. Se les hacía fácil hablar de realizar más pruebas, procedimientos o medicamentos, pero los notaba incómodos hablando sobre qué pasaría si no hacíamos esas cosas. Nunca habíamos pasado por algo así, necesitábamos ayuda para comprender todas las diferentes opciones.

Matt: Fue difícil para mí no poder recibir información clara sobre cómo sería la vida de Ashley sin máquinas. Sabíamos que nacería con problemas de salud graves, que su tiempo con nosotros sería corto. Sabíamos que algunas familias hubieran decidido tener un aborto, pero le dijimos a los médicos que esa no era una opción para nosotros. Después de eso, parece que ellos asumieron que queríamos, no sé, algo así como medidas heroicas para Ashley.

Morgan: Lo mejor fue que Matt y yo estábamos de acuerdo. No queríamos que Ashley sufriera. Queríamos traerla aquí, a nuestro hogar, con nuestra familia, para amarla y mimarla.

Matt: Hablamos con otros padres que nos ayudaron con algunas ideas y preguntas para hacerle a los médicos. Una vez que nos conectamos con hospicio por fin entendimos más sobre lo que podría pasarle a Ashley después de nacer. Acerca de cómo podríamos darle la mejor vida posible.

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Text and Audio © 2019 Johns Hopkins University

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Más información sobre Devin...

Devin tiene 8 años y sufre de parálisis cerebral y escoliosis. Utiliza una silla de ruedas y un tubo de alimentación. Cuándo empezó a tener problemas para respirar, no todo el mundo estaba de acuerdo con la traqueostomía y el ventilador en casa. Pero su madre creía que era lo mejor para Devin. Su tía ayuda a cuidarlo en casa.

Más información sobre Devin...

Devin tiene 8 años y sufre de parálisis cerebral y escoliosis. Utiliza una silla de ruedas y un tubo de alimentación. Cuándo empezó a tener problemas para respirar, no todo el mundo estaba de acuerdo con la traqueostomía y el ventilador en casa. Pero su madre creía que era lo mejor para Devin. Su tía ayuda a cuidarlo en casa.

Más información sobre Vivian...

Vivian tiene 4 años y tuvo cirugía cardíaca cuando era bebé. Luego tuvo neumonía cuando tenía 2 años y no pudo salir del hospital sin una traqueostomía y un ventilador. Su mamá y su papá querían que estuviera en casa y aprendieron a cuidarla con su ventilador a domicilio.

Más información sobre Miguel...

Miguel nació prematuro con pulmones muy frágiles. Cuando tenía 6 meses, sus padres decidieron por una traqueostomía y un ventilador en casa para que pudiera salir del hospital lo más pronto posible. Ahora tiene 9 meses y vive con su madre, su padre y un hermano mayor muy activo.

Más información sobre Miguel...

Miguel nació prematuro con pulmones muy frágiles. Cuando tenía 6 meses, sus padres decidieron por una traqueostomía y un ventilador en casa para que pudiera salir del hospital lo más pronto posible. Ahora tiene 9 meses y vive con su madre, su padre y un hermano mayor muy activo.

Más información sobre Ruby...

Ruby nació prematura y sus pulmones no se desarrollaron por completo. Después de varios meses enferma en el hospital, sus padres decidieron que un ventilador en casa no era adecuado para Ruby y que no funcionaría para su familia. La desconectaron del ventilador del hospital y murió en los brazos de su padre.

Más información sobre Ruby...

Ruby nació prematura y sus pulmones no se desarrollaron por completo. Después de varios meses enferma en el hospital, sus padres decidieron que un ventilador en casa no era adecuado para Ruby y que no funcionaría para su familia. La desconectaron del ventilador del hospital y murió en los brazos de su padre.

Más información sobre Ashley...

Antes de que Ashley naciera sus padres sabían que ella tendría muchos problemas graves de salud, incluyendo problemas para respirar. Morgan y Matt recibieron opciones de su equipo médico. Sabían que la vida de Ashley sería corta, incluso con un ventilador. Eligieron llevarla a casa con hospicio. Ashley murió en casa junto a su familia cuando tenía 3 meses de edad.

Más información sobre Ashley...

Antes de que Ashley naciera sus padres sabían que ella tendría muchos problemas graves de salud, incluyendo problemas para respirar. Morgan y Matt recibieron opciones de su equipo médico. Sabían que la vida de Ashley sería corta, incluso con un ventilador. Eligieron llevarla a casa con hospicio. Ashley murió en casa junto a su familia cuando tenía 3 meses de edad.

Más información sobre Vivian...

Vivian tiene 4 años y tuvo cirugía cardíaca cuando era bebé. Luego tuvo neumonía cuando tenía 2 años y no pudo salir del hospital sin una traqueostomía y un ventilador. Su mamá y su papá querían que estuviera en casa y aprendieron a cuidarla con su ventilador a domicilio.

Más información sobre Chayton...

Chayton tiene 6 años y usa un tubo de alimentación y una silla de ruedas debido a debilidad muscular. Sus padres no querían que se sometiera a la cirugía para una traqueostomía. Ha podido usar BiPAP para ayudarlo a respirar y estar en casa con su madre, su padre y sus hermanos mayores.

Más información sobre Chayton...

Chayton tiene 6 años y usa un tubo de alimentación y una silla de ruedas debido a debilidad muscular. Sus padres no querían que se sometiera a la cirugía para una traqueostomía. Ha podido usar BiPAP para ayudarlo a respirar y estar en casa con su madre, su padre y sus hermanos mayores.

Traqueostomía

Un tubo que atraviesa la garganta y llega a las vías respiratorias. Un ventilador puede conectarse a una traqueostomía.

Ventilador

Una máquina que ayuda a una persona a respirar empujando el aire, y a veces oxígeno, a través de un tubo en la garganta. A veces esto se denomina “máquina de respiración”.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos tienen como objetivo reducir el dolor o las molestias del niño. Los cuidados paliativos también ayudan a las familias a considerar qué es lo más importante para ellas. Los especialistas en cuidados paliativos proporcionan un nivel adicional de apoyo para los niños con enfermedades graves y sus familias.

BiPAP

Presión positiva de dos niveles en las vías respiratorias: Una máquina que ayuda a una persona a respirar empujando el aire, y a veces oxígeno, a través de una mascarilla. Las correas mantienen la mascarilla en su lugar sobre la cara.

BiPAP

Bilevel Positive Airway Pressure: A machine that helps a person breathe by pushing air, and sometimes oxygen, through a mask. Straps keep the mask in place on the face.

Palliative Care

Palliative care aims to reduce a child’s pain or discomfort. Palliative care also helps families consider what is most important to them. Palliative care specialists provide an extra layer of support for children with serious illness and their families.

More about Chayton...

Chayton is 6 years old and uses a feeding tube and wheelchair because of muscle weakness. His parents did not want him to go through the surgery for a trach. He has been able to use BiPAP to help him breathe at home with his Mom, Dad, and older brothers.

More about Chayton...

Chayton is 6 years old and uses a feeding tube and wheelchair because of muscle weakness. His parents did not want him to go through the surgery for a trach. He has been able to use BiPAP to help him breathe at home with his Mom, Dad, and older brothers.

More about Vivian...

Vivian is 4 years old, and had heart surgery as a baby. Then she got pneumonia when she was 2 years old, and couldn’t leave the hospital without a trach and ventilator. Her Mom and Dad wanted her home, and learned to take care of her home vent.

More about Vivian...

Vivian is 4 years old, and had heart surgery as a baby. Then she got pneumonia when she was 2 years old, and couldn’t leave the hospital without a trach and ventilator. Her Mom and Dad wanted her home, and learned to take care of her home vent.

More about Ashley...

Ashley’s parents knew before she was born that she would have many serious health problems, including trouble breathing. Morgan and Matt were given options by their medical team. They knew Ashley’s life would be short, even with a ventilator. They chose to take her home with hospice care. Ashley died at home with her family when she was 3 months old.

More about Ashley...

Ashley’s parents knew before she was born that she would have many serious health problems, including trouble breathing. Morgan and Matt were given options by their medical team. They knew Ashley’s life would be short, even with a ventilator. They chose to take her home with hospice care. Ashley died at home with her family when she was 3 months old.

More about Devin...

Devin is 8 years old and has cerebral palsy and scoliosis. He uses a wheelchair and a feeding tube. When he started to have trouble breathing, not everyone agreed about doing the trach and home ventilator. But his mom believed it was the best thing for Devin. Her aunt helps her care for him at home.

More about Devin...

Devin is 8 years old and has cerebral palsy and scoliosis. He uses a wheelchair and a feeding tube. When he started to have trouble breathing, not everyone agreed about doing the trach and home ventilator. But his mom believed it was the best thing for Devin. Her aunt helps her care for him at home.

More about Ruby...

Ruby was born prematurely and her lungs didn’t fully develop. After being sick for months in the hospital, her parents decided that a home ventilator was not right for Ruby and would not work for their family. She was removed from the hospital ventilator and she died in her father’s arms.

More about Miguel...

Miguel was born prematurely with very fragile lungs. When he was 6 months old his parents chose to for him to have a trach and home vent so he could leave the hospital sooner. He is 9 months old now, and lives with his Mom, Dad, and very active older brother.

More about Miguel...

Miguel was born prematurely with very fragile lungs. When he was 6 months old his parents chose to for him to have a trach and home vent so he could leave the hospital sooner. He is 9 months old now, and lives with his Mom, Dad, and very active older brother.

More about Ruby...

Ruby was born prematurely and her lungs didn’t fully develop. After being sick for months in the hospital, her parents decided that a home ventilator was not right for Ruby and would not work for their family. She was removed from the hospital ventilator and she died in her father’s arms.

Ventilator (or "Vent")

A machine that helps a person breathe by pushing air, and sometimes oxygen, through a tube in the throat. This is sometimes called a «breathing machine.»

Tracheostomy (or "Trach")

A tube that goes through the throat and into the airway. A ventilator can be hooked up to a tracheostomy.