Expresando sus preferencias e inquietudes

Kiana: Al final del día, mi hijo es mi hijo y yo puedo elegir. Veo a Devin por quién es realmente. No me importaban sus problemas de desarrollo. Si una traqueostomía lo iba a ayudar, lo iba a ayudar independientemente de que tuviera discapacidades o no. Él está contento. No conoce otra cosa. La traqueostomía lo ayuda.

¿Sabes qué me dijo una doctora? Dijo que una traqueostomía no sería una buena idea para Devin porque su cerebro está gravemente lesionado. Dijo que no pensaba que tuviera ninguna calidad de vida. No podía creer que ella dijera eso… ¡sólo había conocido a Devin por una semana! Y el padre de Devin estuvo de acuerdo con ella. Eso fue muy difícil de escuchar. O sea, estoy con Devin todos los días, me ocupo de él, ¡soy yo quién conoce a Devin! Su discapacidad es difícil, pero él no conoce otra cosa. Entiendo lo que querían decir, pero yo sabía que Devin tenía mucha más vida por vivir. Y tiene una buena vida, aún con sus problemas.

Esa doctora no lo veía en casa, ella no sabía. Su padre tampoco lo conocía bien, sólo veía lo que no podía hacer. Creo que él no podía soportar, con todos los nuevos problemas médicos y el equipo de Devin; él realmente no quería proceder con la traqueostomía, pero dijo que era mi decisión.

Morgan: Mi único arrepentimiento es que no aprendí a interceder por Ashley más temprano. Me parecía que a los médicos se les hacía difícil hablar de la muerte de Ashley. Se les hacía fácil hablar de realizar más pruebas, procedimientos o medicamentos, pero los notaba incómodos hablando sobre qué pasaría si no hacíamos esas cosas. Nunca habíamos pasado por algo así, necesitábamos ayuda para comprender todas las diferentes opciones.

Matt: Fue difícil para mí no poder recibir información clara sobre cómo sería la vida de Ashley sin máquinas. Sabíamos que nacería con problemas de salud graves, que su tiempo con nosotros sería corto. Sabíamos que algunas familias hubieran decidido tener un aborto, pero le dijimos a los médicos que esa no era una opción para nosotros. Después de eso, parece que ellos asumieron que queríamos, no sé, algo así como medidas heroicas para Ashley.

Morgan: Lo mejor fue que Matt y yo estábamos de acuerdo. No queríamos que Ashley sufriera. Queríamos traerla aquí, a nuestro hogar, con nuestra familia, para amarla y mimarla.

Matt: Hablamos con otros padres que nos ayudaron con algunas ideas y preguntas para hacerle a los médicos. Una vez que nos conectamos con hospicio por fin entendimos más sobre lo que podría pasarle a Ashley después de nacer. Acerca de cómo podríamos darle la mejor vida posible.