Obteniendo información clara sobre las opciones
Hacer preguntas es parte de su trabajo como padre. Cuando su niño tiene una situación médica compleja, obtener toda la información que desea puede ser difícil.
A continuación puede escuchar dos experiencias familiares diferentes.
Kiana: Ojalá los médicos se hubieran puesto de acuerdo antes. Había tantas personas diciéndonos cosas diferentes y dándonos información: médicos, enfermeros, terapeutas, trabajadores sociales… ¡oh cielos… tantas personas! Comprendo que se necesitan todos los datos, pero cuándo Pneumólogo te dice algo, y PICU te dice algo, otra cosa sobre su cerebro, otra sobre su alimentación, otra sobre su escoliosis… simplemente no sabes a quién creerle.
Tengo que decir que estoy muy contenta de que el equipo de cuidados paliativos estuviera con nosotros cuándo tomamos la decisión sobre la traqueostomía y el ventilador para Devin. Una vez que me enteré de que podía pedir a todos los médicos que vinieran a una reunión conmigo, para así poder escucharlos a todos a la vez y que pudiéramos tomar una decisión juntos… eso fue mucho mejor. Si eso hubiera sucedido antes, ¡tal vez me hubiera decidido por la traqueostomía antes!
El equipo de cuidados paliativos realmente nos ayudó a mí y a los otros médicos de Devin a descifrar qué era lo mejor para Devin y para mí también. También hablé con mi hermana, ya que ella me iba a ayudar a veces a cuidar a Devin. Ojalá hubiese podido hablar con otros padres que realmente sabrían cómo sería tener el ventilador en casa, pero no se pudo.
Al final del día, los médicos dijeron que no estaban seguros de si el respirador sería permanente, o si sólo lo necesitaría durante uno o dos años. Bueno, si había posibilidad de que él pudiera mejorar y ni siquiera lo necesitara en el futuro, lo íbamos a intentar para Devin. Así que presioné para que me lo dieran. Incluso, aunque ahora los médicos dicen que la traqueostomía y el ventilador probablemente serán permanentes, aún estoy contenta con la decisión.
Morgan: Cuándo vi la expresión de la enfermera durante ese primer sonograma supe inmediatamente que algo estaba mal. Estábamos tan contentos con el embarazo… no esperábamos esto.
Matt: Luego de más pruebas, descubrimos que nuestra hija, Ashley, tenía una condición genética poco común. Los médicos dijeron que Ashley probablemente moriría antes de su primer cumpleaños, que muchos de sus órganos fallarían y que tendría problemas para respirar.
Morgan: Lloramos mucho. Seguíamos pensando que tenía que haber una solución. Pero los médicos dijeron que, debido a su condición genética, una traqueostomía y un ventilador no mejorarían los otros problemas de Ashley. No podrían evitar su muerte.
Matt: Una parte de mí quería que intentaran todo lo que pudiera ayudarla. No sabía cómo pensar en la alternativa. Al principio fue difícil hablarlo, pero me di cuenta que tratar de mantener a Ashley con nosotros era egoísta si sólo significaba que estaría sufriendo.
Morgan: Una enfermera nos habló de hospicio para bebés, que podría ayudar a Ashley a estar en casa con nosotros el mayor tiempo posible. Entonces nos llevamos a Ashley a casa cuando tenía siete días de nacida. El personal de hospicio estaba ahí, y nuestros padres, las hermanas de Matt, nuestros amigos. ¡Tuvimos una gran fiesta cuándo llegamos a casa!
Matt: Pasamos tres meses increíbles con Ashley en casa antes de que empezara a tener problemas para respirar. La llevamos de vuelta al hospital para ver si algo simple podría ayudar. Probamos oxígeno, medicamentos… nada ayudó. Los médicos creían que una traqueostomía y un ventilador podrían mantenerla viva un poco más de tiempo, pero no podían decir cuánto.
Morgan: Fue muy difícil decirle «no» a un ventilador, porque, claro, queríamos que Ashley estuviera con nosotros para siempre. Pero estar en el hospital, con las máquinas… sabíamos que realmente ella no estaría viviendo. Queríamos llevarnos a nuestra hija a casa.