Calidad de vida
Los padres de niños con problemas respiratorios pueden tener ideas diferentes sobre lo que significa «calidad de vida» para su hijo.
A continuación puede escuchar dos experiencias familiares diferentes.
Kiana: Devin puede ir a la escuela y estar con otros niños de su edad, lo que es muy bueno. Los niños necesitan eso, ¿sabes? Podemos salir más e ir a diferentes lugares. Le encaaanta ir de paseo en la camioneta. Realmente se lo disfruta. Así que yo diría que su calidad de vida es realmente excelente.
No es fácil cuidar de Devin, pero me he acostumbrado. Sería mucho mejor si su padre, AJ, estuviera aún presente porque, como niño de 8 años, a Devin le encantaría tener a su padre cerca. AJ viene a visitarlo a veces, pero ya no tanto. Trae a su hija más o menos cada dos meses y pasa un poco de tiempo con Devin.
Aún así, no es como si yo me puedo tomar un descanso… Todavía no puedo volver a la escuela ni hacer nada por mí misma porque no confío en nadie más para cuidar a Devin. Ni su padre, ni siquiera sus enfermeras. Así que, sí, si su padre estuviera más involucrado, creo que la calidad de vida de Devin podría ser mejor, y yo tendría un poco de tiempo para mí.
Pero estamos bien, y Devin es un niño feliz. Desde que llegó a casa con el ventilador, déjeme decirle, hemos ido al hospital mucho menos. Devin puede vivir su mejor vida, cielos, mucho mejor que antes de la traqueostomía.
Mary: El BiPAP nos permite salir con Chayton más frecuentemente. A él le gusta ir con nosotros a la tienda o al rodeo. Incluso lo montamos en un poni. Eso fue grande. Sonrió tanto. Todavía puede hacerlo. Le gusta estar con sus hermanos. Ellos son tan buenos con él.
Tuvimos suerte porque el BiPAP no fue lo primero que sugirió el médico para Chayton. El año pasado, cuando sus músculos se debilitaron y no podía respirar lo suficientemente bien por sí solo, los médicos dijeron que Chayton se sentiría más cómodo con una traqueostomía. Mi esposo y yo no estábamos seguros qué hacer por nuestro hijo. Chayton se enfermó tanto después de la gastrostomía, y la traqueostomía parecía un cirugía aún mayor. Y es posible que no podría hablar después de la traqueostomía, y él seguro odiaría eso.
Además, la traqueostomía tampoco garantizaba nada: los médicos dijeron que aún con la traqueostomía y el ventilador, Chayton estaría con nosotros quizás unos años más. Así que decidimos no hacerlo. Elegimos el BiPAP con la esperanza de poder llevarlo a casa y tener un poco más de tiempo con él, sabiendo que sería corto no importa lo que pase.
Chayton estaba tan contento cuándo el médico de pulmón dijo que podía volver a casa. Le ha tomó tiempo acostumbrarse al BiPAP. Pero poco a poco lo hizo. Ahora siente cómo lo ayuda e incluso algunos días no se lo quiere quitar.
Hemos tenido más tiempo con Chayton de lo que pensábamos tener; y estamos tan agradecidos.