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Kiana: Devin puede respirar mejor ahora. Se ve más cómodo desde la traqueostomía y el ventilador. Antes, me sentía tan mal al verlo teniendo dificultades para respirar y no teniendo suficiente energía para hacer nada más que sentarse en su silla. No me malinterpreten, no es perfecto ahora, pero está mucho mejor.

Pensé que la traqueostomía podría ser sucia, pero en realidad no lo es. Y estaba nerviosa de que Devin estaría conectado al ventilador todo el tiempo porque no es bueno que los niños vivan así, pero en realidad no hay tanta diferencia. Eso es lo que no me dijeron… Claro, está conectado al equipo todo el tiempo, pero todavía hacemos cosas, ¿sabes?

Y ya tenía el tubo de alimentación, así que eso no es tan diferente… en realidad, ni siquiera creo que Devin note demasiado la traqueostomía. Todavía puede hacer ruidos para comunicar cosas, como lo hacía antes de la traqueostomía. Tiene un oso de peluche que tiene el mismo botón MIC-Key, la misma gastrostomía y la misma traqueostomía que él tiene. A veces parece que Devin se toca el cuello preguntándose ¿dónde está mi traqueostomía? Es su normal.

La traqueostomía no parece lastimarlo ni nada. Sé que antes tenía miedo cuando no podía respirar tan bien, pero ahora, con la traqueostomía y el ventilador, recibe el aire que necesita.

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Mary: Ha sido difícil para Chayton estar enfermo todo el tiempo. A veces se enoja. No le gusta el nebulizador ni la máquina asistiva de tos o “cough assist.” Al principio odiaba el BiPAP. El médico había dicho que Chayton podía estar sin el BiPAP por unas horas al día y usar sólo oxígeno, pero después Chayton no quería volver a ponerse el BiPAP. A veces me sentía que lo torturábamos.

En la escuela también tuvieron problemas, peleaba con el enfermero por sus tratamientos respiratorios. Pero poco a poco mejoró. Al cabo de un año, más o menos, comenzó a aceptarlo todo. Quizás porque sigue debilitándose y sabe que realmente se siente mejor cuando usa el BiPAP.

Su último cumpleaños lo pasó en la PICU, fue duro. Pero los enfermeros le hicieron una gran fiesta. Había globos, un payaso y regalos. ¡Estaba tan contento! Desde entonces, creo que espera que haya una fiesta cada vez que va a la clínica.

En la PICU había un niño mayor, Joey, con BiPAP. No recuerdo qué tenía Joey. Pero Chayton lo admiraba y lo veía hacer sus tratamientos y usar la máquina BiPAP, y entonces todo cambió. Estaba menos frustrado. Todavía puede estar sin BiPAP durante una hora por la mañana y después de la cena, pero ahora él lo pide.

Ningún niño debería tener que hacer todo esto. No sé cómo lo hace. Pero me alegra que no hayamos hecho la traqueostomía. No creo que Chayton hubiese podido lidiar con eso y sé que yo no hubiera podido.