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Catherine: ¡Tener un niño en un ventilador es costoso! Nuestro seguro estatal cubre la mayoría de nuestros costos, pero me gustaría que alguien nos hubiera ayudado a solicitarlo mucho antes. Ken y yo solíamos trabajar, pero mi empresa no entendía la cantidad de atención que mi hija necesitaba. Falté mucho al trabajo para ir a las citas médicas de Vivian o porque los enfermeros no se presentaban. Mi jefe amenazó con despedirme, así que Ken y yo decidimos que debía renunciar y quedarme en casa con Vivian. Ahora Ken tiene dos trabajos.

Y aunque el seguro realmente ayuda, no paga por los suministros una vez que estos se agotan. Por ejemplo, sólo pagan cierta cantidad de cordones de traqueostomía al mes, pero si se nos agotan porque éstas se mojan o se ensucian o lo que sea, entonces tenemos que comprar cordones extra y pagarlos nosotros mismos. Operar el ventilador todo el tiempo también aumenta nuestra factura de electricidad, al igual que tener enfermeros en casa.

Tenemos la suerte de contar con el apoyo financiero de la familia y del trabajo de Ken. Sus colegas comenzaron una recaudación de fondos en línea para Vivian que recaudó mucho dinero para nosotros. La generosidad de ellos fue increíble. También nos ha ayudado estar conectados a algunos grupos de redes sociales. Un grupo para madres de niños con traqueostomía ha sido genial para encontrar suministros médicos económicos. De lo contrario, no sé cómo lo haríamos.

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Mary: No puedo ir a trabajar, a veces por una semana, cuando Chayton está enfermo porque necesita más tratamientos respiratorios.

Joseph, mi esposo, es mecánico y siempre está trabajando porque las máquinas agrícolas siempre se están dañando. Muchas veces llega tarde a casa. Eso me complica las cosas, ya que soy la que cuida a Chayton.

No sé qué haría sin su prima, Kaitlyn. Ella siempre está aquí. Está en grado 11 y viene después de la escuela a ayudarme con Chayton para que yo pueda ir a trabajar al salón de belleza. También cuida a mis otros dos hijos. Mis hijos son muy buenos con Chayton, y ellos también ayudan. Kaitlyn ama a Chayton – cuándo podemos le pagamos alguito por su ayuda.

Aún con Kaitlyn y las enfermeras, sigue siendo difícil. El está empeorando poco a poco y cada vez se enferma más a menudo. Pero somos afortunados de que los Servicios de Salud para Indios pagan por sus medicamentos y equipo. Y los médicos de la reserva son muy amables. Si Chayton empeora llaman al médico del hospital pediátrico. Intentamos cuidarlo en casa porque cuando va al hospital no trabajo y si no trabajo, no cobro. No es fácil, pero ¿qué más puedo hacer? Chayton es mi hijo y hago todo lo que sea necesario por él.