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Catherine: Nuestra casa es pequeña y este equipo necesita mucho espacio. Vivian tiene muchas cosas. Tuvimos que reorganizar los muebles para colocar su cama en la sala. Ahora duerme allí para que la enfermera nocturna pueda estar con ella. Hay suministros médicos esparcidos por todos lados y cables por todas partes. Los cordones de traqueostomía, los tubos de aspiración, la fórmula, medicamentos, todo necesita su propio espacio. Aunque de por sí no hay mucho espacio.

La vida en nuestra casa es completamente diferente con la traqueostomía y el ventilador. No salimos mucho, y los enfermeros van y vienen constantemente. Mi esposo y yo sentimos que nuestra privacidad está invadida. ¡Nunca puedo bajar la guardia!

Viajar nos da un cambio de entorno y escapamos de nuestro caos diario, pero es mucho trabajo prepararnos. Tenemos que empacar el ventilador, el oxígeno, la máquina de aspiración y dos bolsas de suministros de emergencia. Nos tardamos una hora en prepararlo todo y luego hay que revisar todo tres veces. Tuvimos que cambiar nuestro auto por una camioneta para que quepan todos los equipos y suministros que Vivian necesita con ella en todo momento.

Hacemos todo lo posible para ayudar a que Vivian participe en la vida familiar. Tiene una silla especial que la eleva lo suficiente para mirar afuera por la ventana. A veces, empacamos su ventilador, máquina de aspiración y una bolsa con todos los suministros en el cochecito y la llevamos a un festival en la ciudad. A Vivian le encanta escuchar la música y, por un momento, sentimos que tenemos una vida bastante normal.

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Mary: La primera semana con Chayton usando BiPAP en casa fue estresante porque estábamos aprendiendo a cuidar de Chayton, cómo usar su equipo y los monitores y lo que significaban las alarmas.

El personal de enfermería nos había enseñado a usar la bomba para su tubo de alimentación, el BiPAP, el monitor de saturación y el oxígeno. Chayton necesitaba tratamientos respiratorios y varios medicamentos para sus convulsiones. Fue abrumador. ¡Antes de irnos del hospital estaba muy asustada; no podía imaginar también haber tenido que lidiar con una traqueostomía y un ventilador!

El hospital coordinó servicios de enfermería en el hogar, ocho horas por noche. Pero el día que llegamos a casa, la enfermera no llegó. Tuvo un accidente de carro. No le pasó nada, pero no pudo venir. Vivimos en un pueblo pequeño en la reserva. Está a tres horas del hospital pediátrico y no hay muchos enfermeros que quieran venir hasta acá. Esa primera semana apenas dormimos.

Pero al cabo de unas semanas, ya lo teníamos bajo control. Sabíamos qué hacer. Y nuestros dos enfermeros se convirtieron en parte de nuestra familia. Todavía hay retos. A veces la enfermera no puede venir porque uno de sus hijos se enferma. Podemos estar dos o tres días sin enfermera. Esas noches no dormimos. Estamos despiertos atendiendo las alarmas o la bomba de alimentación vacía o si se está cayendo la mascarilla de BiPAP. Tenemos que levantarnos para ir a trabajar aunque estemos muy cansados.