Familia extendida y otro tipo de apoyo

Marta: Todos nuestros familiares entienden que ahora la vida es diferente, y están bien con eso. Casi nunca nos reunimos con la familia, porque no queremos arriesgar que Miguel se resfríe, se contagie de una infección o algo. Esta es una de las cosas más difíciles de que Miguel tenga una traqueostomía y un ventilador. A veces nos reunimos con nuestros primos para el fútbol, pero se necesita un gran esfuerzo para prepararnos para una salida como esa. Y nos preocupa que estaríamos arriesgando la salud de Miguel al tenerlo cerca de tantas personas y gérmenes.

Tomas: Sí, no hemos podido viajar a México para ver a la familia, lo cual es muy difícil para todos nosotros. Y Marta es la única en casa con los niños casi todo el tiempo. Es deprimente cuando se está confinado de esa manera.

Marta: Aún cosas pequeñas como que no puedo ir al colmado porque es muy complicado. Sammy tampoco puede invitar a sus amigos, porque ya sabes, los niños tienen todo tipo de gérmenes, si a Miguel se le pega algo, eso significaría para nosotros un viaje de vuelta al hospital, y se vuelve aún más difícil para la familia cuando estamos divididos.

Tomas: Estamos dispuestos a hacer lo que sea necesario para tener a Miguel en casa con nosotros. Esa es nuestra prioridad número uno en este momento.

Marta: Sí, aún con partes difíciles de esta situación, no querría las cosas de ninguna otra manera.

John: No hay nadie más con quien pueda contar para ayudarme. Mis padres viven en el otro extremo del país. Vinieron y visitaron a Ruby un par de veces en el hospital. De hecho, ellos querían que me la llevara a casa, que probara la traqueostomía y el ventilador, pero mis padres no podían opinar mucho, ya que viven muy lejos y no iban a poder ayudarme si volvíamos a casa con todo ese equipo. Al final, respetaron mi decisión.

Cuando pensé en quizás hacer la traqueostomía, observé cuánta atención necesitaba Ruby en el hospital con enfermeros, terapeutas respiratorios, y médicos y me pregunté: “¿Cómo voy a hacer todo esto yo sólo?” Vivo bastante lejos de la ciudad, así que ni siquiera tengo vecinos. La mayoría de mis amigos son conocidos del trabajo y todos viajamos mucho. Cuando me puse a pensar en cómo iba a hacerlo funcionar, simplemente no parecía posible.

Desde que murió Ruby, empecé a hacer un poco de voluntariado en el Children’s Hospital. Es difícil volver a la NICU, pero me gusta sentir que estoy haciendo algo para honrar la memoria de Ruby.