Enfocándose en lo que es más importante

Catherine: Intentamos mantenernos centrados en lo que es más importante para Vivian. Sabemos que su vida será más corta debido a su condición cardíaca. Con cada nuevo desafío médico al que nos enfrentamos con Vivian, con cada cosa nueva que los médicos dicen que pueden probar por ella, nosotros, como sus padres, lo pensamos así: ¿el tratamiento le dará a Vivian más tiempo bueno con nosotros? ¿Podrá leer libros y reír y dormir en casa en su cama de princesa? ¿O el tratamiento la mantendrá en el hospital o siempre acudiendo al médico?

Sabíamos que el ventilador en casa nos ayudaría a llevar Vivian a casa. Y ahora hacemos lo que sea necesario para mantenerla aquí con nosotros. La traqueostomía y el ventilador no le molestan mucho y podemos ofrecerle experiencias como a cualquier otro niño: plasticina, juegos y fuegos artificiales. Al final del día, la calidad de su vida es mucho más importante que el tiempo que viva. No quiero que Vivian pase sus días en una cama de hospital.

Si una traqueostomía y un ventilador la hacen sentir feliz y cómoda, esa es la decisión correcta a tomar. ¿Mandarla a casa con oxígeno? Está bien. ¿Colocarle un tubo de alimentación? De acuerdo. Haga todo lo que sea necesario para que podamos irnos a casa y quedarnos allí. Vivian tiene una familia que la ama, y yo quería que estuviese en casa para tener esa experiencia. Ese es nuestro mayor deseo, y con cada obstáculo en el camino, intentamos mantenernos enfocados en eso.

Matt: Sabía que mi trabajo era evitar que Ashley tuviera dolor o miedo. Pero cuando el médico habló de terminar el embarazo, eso era simplemente algo que no podíamos hacer.

Morgan: Cuando supe que Ashley nacería con tantos problemas, problemas comiendo, problemas respiratorios, podría tener convulsiones o ser ciega… estaba destrozada. Al mismo tiempo pensé en mi abuelo justo antes de que muriera, en máquinas y con dolor. Sabía que si mi hija sólo podía estar con nosotros poco tiempo, no quería que fuera así.

Matt: Ambos queríamos creer que los médicos estaban equivocados sobre Ashley. Uno de nosotros decía: «Quizá las pruebas estén equivocadas, quizá ella esté bien». Entonces, el otro decía: «Pero mira, todas las pruebas dicen lo mismo, no es posible que todos estén equivocados». Sinceramente, siempre esperé un milagro.

Morgan: Tuvimos que separar lo que queríamos, que por supuesto era que Ashley estuviera con nosotros para siempre. Tuvimos que separar lo que queríamos de lo que era correcto para ella. Es decir, que se sintiera segura y amada en nuestros brazos, no sólo conectada a máquinas.

Matt: Ashley nació en diciembre y a nuestras familias les gusta mucho la Navidad. Decidimos hacer todo lo posible para traer a Ashley a casa para Navidad. ¡Y lo logramos! Todo el mundo estaba allí, todo el mundo la cargó en sus brazos, ¡recibió tantos regalos! Y luego tuvimos siete días festivos más con ella: la Víspera de Año Nuevo, el Año Nuevo, Día de Martin Luther King, Día de San Valentín. Teníamos una fiesta para cada uno de ellos… ¡incluso el Día de la marmota! Celebramos cada minuto.