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Catherine: Sé que un día, un virus podría abrumar la abilidad de su cuerpo para protegerla. O su corazón empeorará y empezará a tener dificultades. Haremos todo lo posible para darle la mejor vida posible hasta ese momento, hasta que ya no pueda quedarse en casa con nosotros.

Mi marido Ken y yo estamos de acuerdo en que, cuando lleguemos a ese punto, deberemos de dejar de usar la traqueostomía y el ventilador como herramientas para mantenerla viva. No puedo imaginarme lo difícil que será dejar que mi Vivian se vaya, pero me he dado cuenta de que salvar una vida no es lo mismo que salvar a un niño. No quiero simplemente mantener vivo el cuerpo de Vivian, si ya su espíritu ha partido. Entonces, retirar el ventilador no sería rendirse, sino darle paz, descanso y comodidad.

Las madres como yo somos sensibles al término “calidad de vida”, porque significa algo diferente para nosotras. Creo que Vivian tiene una buena calidad de vida en la medida que es posible. ¿Es buena en comparación con un niño sin problemas médicos? Por supuesto que no, pero el ventilador nos ha permitido amarla más tiempo del que hubiésemos podido de otra manera.

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Matt: No tenía ni idea de cómo planificar nuestro tiempo con nuestra hija. Cuando piensas en tener hijos, empiezas a planificar a dónde irán a la escuela, cuándo aprenderán a correr bicicleta, si van a querer un perro. Nunca piensas en que no vivirán suficiente tiempo y que no podrán hacer esas cosas. No sabíamos si Ashley iba a estar con nosotros durante minutos u horas o una semana después de nacer. Nunca había visto a nadie morir, no en la vida real, sólo en películas y televisión. No podía imaginar cómo sería.

Morgan: El personal de hospicio fue genial. Sus enfermeros, trabajador social y capellán, plantearon conversaciones realmente difíciles que probablemente teníamos demasiado miedo de plantearnos a nosotros mismos. Describieron cómo sería cuándo Ashley muriera. Cómo ella se vería. Lo que podríamos hacer para ayudarla a respirar más cómodamente. Quién podría estar aquí. Cuándo debería venir nuestro pastor. Qué sucedería después.

Matt: Tenían medicamentos en caso de que Ashley se sintiera incómoda. Sabían que nuestras familias también querrían estar aquí, nuestros padres, mis hermanas. Los enfermeros de hospicio también les hablaron de todo esto, así que no tuvimos que hacerlo nosotros. Fue una gran ayuda.

Morgan: Cuando la respiración de Ashley empeoró, me asusté. Le pedí al hospicio que tratara el oxígeno para ver si le ayudaba. Pero realmente no la ayudó, y simplemente hizo que fuera más difícil cargarla y besarla, así que se lo quitamos. Los medicamentos que le dio el hospicio la ayudaron. Lo que parecía hacer que Ashley estuviera más cómoda era acurrucarse en la cama conmigo y con Matt y nuestro perro. Mi madre se sentaba en la esquina y cantaba o mi hermana leía en voz alta. Fue lo más difícil que hemos hecho, pero no estábamos solos. Muchas personas nos ayudaron.