Cambios y retos en las relaciones

Marta: Pensé que los problemas médicos de Miguel nos iban a separar, pero en realidad nos hemos vuelto más cercanos. Tomas trabaja y yo estoy en casa con los niños. Nuestro hijo mayor, Sammy, es muy activo, aunque intenta estar tranquilo. Siempre está brincando, anda por todos lados y reconozco que a veces le enciendo el televisor más de lo que me gustaría, para yo poder concentrarme en Miguel. Miguel se emociona tanto por estar en medio de todo: no tiene voz con la traqueostomía, pero se le nota en sus ojos y en la forma en que sonríe, lo emocionado que se siente cuando le hablamos. Sammy ya está aprendiendo algo de lenguaje de señas y está intentando enseñarle a Miguel.

Tomas: Sin duda, estos días ambos estamos más cansados. Yo me voy al trabajo temprano por la mañana, luego regreso y relevo a Marta, y de inmediato empiezo a preparar la comida de Miguel y conectarlo a su bomba de alimentación, aspirarlo, cambiarle el pañal y asegurarme de que se sienta cómodo. Después, pienso acerca de ponerme a jugar con él y con Sammy también. Cuando finalmente llega el momento en que puedo ser padre y marido, ya no queda mucho tiempo para mí. ¡Tener un hijo enfermo puede causar mucho estrés! Marta y yo estamos tan cansados todo el tiempo que podemos enfadarnos el uno con el otro.

Marta: Mayormente discutimos sobre la planificación, ¡porque mi marido no es planificador en lo absoluto! Chocamos sobre quién se va a quedar despierto toda la noche con Miguel cuando falta el enfermero, o quién va a aspirarlo toda la noche cuando está enfermo. Usualmente soy yo quien termina haciéndolo porque Tomas tiene que trabajar al día siguiente, pero intentamos turnarnos. Puede ser frustrante y agotador, pero hemos logrado mantener nuestro matrimonio unido.

John: Después de que Ruby nació tan enferma, las cosas entre nostros se vinieron abajo–para la madre de Ruby y para mí. Ruby fue una sorpresa para nosotros, no estábamos intentando tener hijos. La madre de Ruby, tiene sus propios problemas de salud con el lupus, le cuesta moverse y cuidarse ella misma. Vivíamos juntos antes de que Ruby naciera, pero la madre de Ruby vive ahora con su hermana y sus hijos.

Con todo eso, el cuidado de Ruby seguro iba a recaer en mí; Ruby habría tenido que vivir conmigo, ya que su madre no tiene un hogar propio. Tengo un buen trabajo, gano suficiente dinero, así que ese no era el problema. Pero viajo todo el tiempo por trabajo, visito empresas que utilizan nuestra tecnología, así que probablemente estoy fuera de casa cuatro o cinco meses al año.

Simplemente no funcionaría. ¿Quién habría estado allí para Ruby? Habría tenido que dejar mi trabajo e intentar encontrar otro, pero no hay muchos trabajos en esta parte del estado. Mirando el panorama completo, su madre y yo estábamos en la misma página de que un ventilador en casa no era adecuado para Ruby.