Deciding about Home Ventilation
In this section other families talk about what was important to them and how they prepared for the end of their child’s life.
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Text and Audio © 2019 Johns Hopkins University
Illustrations © 2019 Booster Shot Media, Inc.
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Devin tiene 8 años y sufre de parálisis cerebral y escoliosis. Utiliza una silla de ruedas y un tubo de alimentación. Cuándo empezó a tener problemas para respirar, no todo el mundo estaba de acuerdo con la traqueostomía y el ventilador en casa. Pero su madre creía que era lo mejor para Devin. Su tía ayuda a cuidarlo en casa.
Devin tiene 8 años y sufre de parálisis cerebral y escoliosis. Utiliza una silla de ruedas y un tubo de alimentación. Cuándo empezó a tener problemas para respirar, no todo el mundo estaba de acuerdo con la traqueostomía y el ventilador en casa. Pero su madre creía que era lo mejor para Devin. Su tía ayuda a cuidarlo en casa.
Vivian tiene 4 años y tuvo cirugía cardíaca cuando era bebé. Luego tuvo neumonía cuando tenía 2 años y no pudo salir del hospital sin una traqueostomía y un ventilador. Su mamá y su papá querían que estuviera en casa y aprendieron a cuidarla con su ventilador a domicilio.
Miguel nació prematuro con pulmones muy frágiles. Cuando tenía 6 meses, sus padres decidieron por una traqueostomía y un ventilador en casa para que pudiera salir del hospital lo más pronto posible. Ahora tiene 9 meses y vive con su madre, su padre y un hermano mayor muy activo.
Miguel nació prematuro con pulmones muy frágiles. Cuando tenía 6 meses, sus padres decidieron por una traqueostomía y un ventilador en casa para que pudiera salir del hospital lo más pronto posible. Ahora tiene 9 meses y vive con su madre, su padre y un hermano mayor muy activo.
Ruby nació prematura y sus pulmones no se desarrollaron por completo. Después de varios meses enferma en el hospital, sus padres decidieron que un ventilador en casa no era adecuado para Ruby y que no funcionaría para su familia. La desconectaron del ventilador del hospital y murió en los brazos de su padre.
Ruby nació prematura y sus pulmones no se desarrollaron por completo. Después de varios meses enferma en el hospital, sus padres decidieron que un ventilador en casa no era adecuado para Ruby y que no funcionaría para su familia. La desconectaron del ventilador del hospital y murió en los brazos de su padre.
Antes de que Ashley naciera sus padres sabían que ella tendría muchos problemas graves de salud, incluyendo problemas para respirar. Morgan y Matt recibieron opciones de su equipo médico. Sabían que la vida de Ashley sería corta, incluso con un ventilador. Eligieron llevarla a casa con hospicio. Ashley murió en casa junto a su familia cuando tenía 3 meses de edad.
Antes de que Ashley naciera sus padres sabían que ella tendría muchos problemas graves de salud, incluyendo problemas para respirar. Morgan y Matt recibieron opciones de su equipo médico. Sabían que la vida de Ashley sería corta, incluso con un ventilador. Eligieron llevarla a casa con hospicio. Ashley murió en casa junto a su familia cuando tenía 3 meses de edad.
Vivian tiene 4 años y tuvo cirugía cardíaca cuando era bebé. Luego tuvo neumonía cuando tenía 2 años y no pudo salir del hospital sin una traqueostomía y un ventilador. Su mamá y su papá querían que estuviera en casa y aprendieron a cuidarla con su ventilador a domicilio.
Chayton tiene 6 años y usa un tubo de alimentación y una silla de ruedas debido a debilidad muscular. Sus padres no querían que se sometiera a la cirugía para una traqueostomía. Ha podido usar BiPAP para ayudarlo a respirar y estar en casa con su madre, su padre y sus hermanos mayores.
Chayton tiene 6 años y usa un tubo de alimentación y una silla de ruedas debido a debilidad muscular. Sus padres no querían que se sometiera a la cirugía para una traqueostomía. Ha podido usar BiPAP para ayudarlo a respirar y estar en casa con su madre, su padre y sus hermanos mayores.
Un tubo que atraviesa la garganta y llega a las vías respiratorias. Un ventilador puede conectarse a una traqueostomía.
Una máquina que ayuda a una persona a respirar empujando el aire, y a veces oxígeno, a través de un tubo en la garganta. A veces esto se denomina “máquina de respiración”.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo reducir el dolor o las molestias del niño. Los cuidados paliativos también ayudan a las familias a considerar qué es lo más importante para ellas. Los especialistas en cuidados paliativos proporcionan un nivel adicional de apoyo para los niños con enfermedades graves y sus familias.
Presión positiva de dos niveles en las vías respiratorias: Una máquina que ayuda a una persona a respirar empujando el aire, y a veces oxígeno, a través de una mascarilla. Las correas mantienen la mascarilla en su lugar sobre la cara.
Bilevel Positive Airway Pressure: A machine that helps a person breathe by pushing air, and sometimes oxygen, through a mask. Straps keep the mask in place on the face.
Palliative care aims to reduce a child’s pain or discomfort. Palliative care also helps families consider what is most important to them. Palliative care specialists provide an extra layer of support for children with serious illness and their families.
Chayton is 6 years old and uses a feeding tube and wheelchair because of muscle weakness. His parents did not want him to go through the surgery for a trach. He has been able to use BiPAP to help him breathe at home with his Mom, Dad, and older brothers.
Chayton is 6 years old and uses a feeding tube and wheelchair because of muscle weakness. His parents did not want him to go through the surgery for a trach. He has been able to use BiPAP to help him breathe at home with his Mom, Dad, and older brothers.
Vivian is 4 years old, and had heart surgery as a baby. Then she got pneumonia when she was 2 years old, and couldn’t leave the hospital without a trach and ventilator. Her Mom and Dad wanted her home, and learned to take care of her home vent.
Vivian is 4 years old, and had heart surgery as a baby. Then she got pneumonia when she was 2 years old, and couldn’t leave the hospital without a trach and ventilator. Her Mom and Dad wanted her home, and learned to take care of her home vent.
Ashley’s parents knew before she was born that she would have many serious health problems, including trouble breathing. Morgan and Matt were given options by their medical team. They knew Ashley’s life would be short, even with a ventilator. They chose to take her home with hospice care. Ashley died at home with her family when she was 3 months old.
Ashley’s parents knew before she was born that she would have many serious health problems, including trouble breathing. Morgan and Matt were given options by their medical team. They knew Ashley’s life would be short, even with a ventilator. They chose to take her home with hospice care. Ashley died at home with her family when she was 3 months old.
Devin is 8 years old and has cerebral palsy and scoliosis. He uses a wheelchair and a feeding tube. When he started to have trouble breathing, not everyone agreed about doing the trach and home ventilator. But his mom believed it was the best thing for Devin. Her aunt helps her care for him at home.
Devin is 8 years old and has cerebral palsy and scoliosis. He uses a wheelchair and a feeding tube. When he started to have trouble breathing, not everyone agreed about doing the trach and home ventilator. But his mom believed it was the best thing for Devin. Her aunt helps her care for him at home.
Ruby was born prematurely and her lungs didn’t fully develop. After being sick for months in the hospital, her parents decided that a home ventilator was not right for Ruby and would not work for their family. She was removed from the hospital ventilator and she died in her father’s arms.
Miguel was born prematurely with very fragile lungs. When he was 6 months old his parents chose to for him to have a trach and home vent so he could leave the hospital sooner. He is 9 months old now, and lives with his Mom, Dad, and very active older brother.
Miguel was born prematurely with very fragile lungs. When he was 6 months old his parents chose to for him to have a trach and home vent so he could leave the hospital sooner. He is 9 months old now, and lives with his Mom, Dad, and very active older brother.
Ruby was born prematurely and her lungs didn’t fully develop. After being sick for months in the hospital, her parents decided that a home ventilator was not right for Ruby and would not work for their family. She was removed from the hospital ventilator and she died in her father’s arms.
A machine that helps a person breathe by pushing air, and sometimes oxygen, through a tube in the throat. This is sometimes called a “breathing machine.”
A tube that goes through the throat and into the airway. A ventilator can be hooked up to a tracheostomy.